Sensibiliser au lupus érythémateux disséminé (LED) : résultats du programmathon Waterlupus Journal Articles

Une littérature scientifique de plus en plus volumineuse démontre les avantages à faire participer les utilisateurs de connaissances aux différentes phases du processus de recherche. Nous avons mobilisé une équipe d’intervenants d’horizons variés pour réaliser un programmathon dans le cadre d’un processus d’application des connaissances intégrée (ACi) destiné à élaborer des interventions non pharmacologiques afin d’améliorer la vie des personnes atteintes de lupus érythémateux dissé­ miné (LED). Notre recherche visait (1) à améliorer la compréhension des défis économiques à vivre avec le LED, au moyen de la participation d’intervenants à un programmathon en recherche, (2) à étudier les interventions possibles pour améliorer la vie économique des personnes affectées par le LED au Canada et (3) à consigner les résultats du programmathon Waterlupus.

Ce programmathon, qui a eu lieu à l’Université de Waterloo en mai 2019, a réuni des représentants d’organismes de défense des personnes atteintes de lupus, des chercheurs, des médecins, des étudiants et des personnes ayant une expérience de vie avec la maladie. Nous avons procédé à l’observation des participants, avec leur consentement, puis nous avons réalisé une analyse qualitative des notes du programmathon afin d’en consigner les résultats.

Au terme de ce programmathon de 28 heures, cinq équipes ont présenté des interventions non pharmacologiques pour relever certains des défis économiques à vivre avec le LED. L’exposé de l’équipe gagnante a porté principalement sur une meilleure accessibilité à des vêtements à prix abordable qui protègent contre le soleil. Parmi les autres résultats du programmathon Waterlupus, comptons la sensibilisation au LED chez les participants et les occasions de réseautage professionnel et informel.

Cet article contribue à la littérature, rare, sur les programmathons liés à la santé. Les résultats fructueux du programmathon Waterlupus mettent en évidence la valeur des programmathons en tant qu’outil d’ACi. L’une des prochaines étapes importantes de la recherche portera sur la manière dont les utilisateurs de connaissances perçoivent les programmathons.