Quality of Life in Children and Youth With Epilepsy

Epilepsy is one of the most common neurological conditions that affects children and youth. Recent research has shown that the quality of life (QoL) of those with epilepsy is less associated with biomedical aspects of the disorder, such as seizure frequency or the number of antiseizure medications used. However, much of the existing literature has relied on proxy measures of QoL because it was felt that children were less able to answer for themselves and that proxies tend to underestimate the QoL of others. This article first describes the development of a QoL scale that could be completed by children and their guardians. We then use that scale to determine factors that influence QoL, such as peer and parental support, and to compare the QoL with that of children with other medical conditions and in different countries. Finally, we describe a study designed to increase physical activity and decrease depression among children with epilepsy. L’épilepsie compte parmi les maladies neurologiques touchant le plus les enfants et les adolescents. Selon des recherches menées récemment, la qualité de vie (QV) des personnes épileptiques serait moins liée aux aspects biomédicaux de la maladie, par exemple la fréquence des crises ou la quantité de médicaments anticonvulsifs administrée. Or, la littérature existante s’appuie en grande partie sur des mesures indirectes de la QV, les chercheurs estimant au moment de rédiger que les enfants étaient moins aptes à répondre par eux-mêmes, et que les répondants désignés tendaient à sous-estimer la QV d’autrui. Cet article décrit d’abord l’élaboration d’une échelle de QV qui pourrait être remplie par les enfants et leurs tuteurs. Ensuite, cette échelle est utilisée pour déterminer les facteurs influant sur la QV, notamment le soutien des pairs et le soutien parental, ainsi que pour comparer la QV d’enfants épileptiques avec celle d’enfants atteints d’autres maladies et vivant dans différents pays. Enfin, nous passons en revue une étude conçue pour favoriser l’activité physique et réduire la dépression chez les enfants épileptiques.