Participação em casa e fatores pessoais e ambientais em crianças e adolescentes com síndrome de Down

Resumo Objetivo Descrever a participação em casa atual (frequência, envolvimento) e o desejo do cuidador por mudança na participação em casa de crianças e adolescentes com síndrome de Down, bem como fatores ambientais da casa, e explorar as associações de fatores pessoais e ambientais com a participação atual e o desejo do cuidador por mudança. Método Oitenta e dois cuidadores (média de idade = 45 anos e 10 meses) de crianças e adolescentes com síndrome de Down (média de idade = 10 anos e 7 meses) foram entrevistados sobre a participação em casa da criança e fatores ambientais utilizando a Medida de Participação e do Ambiente ‐ Crianças e Jovens. Além disso, foram coletados fatores pessoais e ambientais das crianças. Os resultados são relatados por meio de análise descritiva e correlações (coeficientes de correlação de Spearman ou teste U de Mann–Whitney) para descrever a relação entre a participação atual e o desejo do cuidador por mudança, com fatores pessoais e ambientais, para as variáveis ordinais e nominais, respectivamente (p < 0,05). Resultados A participação das crianças foi maior em cuidados pessoais e menor em atividades relacionadas à escola. A maioria dos cuidadores desejava mudança nas lições de casa e nas tarefas domésticas. Maior frequência de participação foi associada ao sexo masculino, distanciamento social menos rigoroso do cuidador devido à pandemia de covid‐19 e crianças recebendo terapia. O maior envolvimento na participação foi associado a uma idade mais jovem nas crianças e a um maior apoio do ambiente. A idade mais avançada das crianças foi associada ao maior desejo por mudança do cuidador. Interpretação Fatores pessoais e ambientais são correlacionados com a participação de formas específicas. Devem ser realizadas estratégias criativas para promover a participação e que considerem os desejos do cuidador.